Opis epizode

Gostja 85. epizode Prvakov tedna je doktorica Špela Miroševič, psihoterapevtka in biopsihologinja, raziskovalka na Medicinski fakulteti v Ljubljani, ustanoviteljica in predsednica fundacije CTNNB1. Črkovno številčna kombinacija je oznaka za redko gensko okvaro, ki so jo diagnosticirali njenemu sinu, ko je bil star devet mesecev. Ko sta z možem izvedela za Urbanovo diagnozo, nista sprejela slepe ulice, ki jo je navrgla usoda. Začela sta sistematično zbirati in urejati podatke in vse dotlej znano o redki genski bolezni, na naslove raziskovalcev po vsem svetu so potovala njuna pisma in elektronska sporočila. Kmalu sta ugotovila, da bo razvoj genskega zdravila nekaj milijonski finančni zalogaj, zato sta najprej v projekt vložila vse svoje prihranke, nato je stekla akcija Koraki za Urbana, trkala sta na vrata uradnih institucij, plula med birokratskimi čermi in se soočala z dvomi in skepso nejevernežev. Zdravilo je že prestalo vse faze predkliničnega testiranja, imenovalo se bo Urbagen. Fundacija je postala multidisciplinarna raziskovalna mreža, Slovenija je s pomočjo evropskih sredstev dobila Center za tehnologije genske in celične terapije, Špela Miroševič je uspešno zagovarjala doktorsko disertacijo. Po časovnici bi razvoj zdravila moral biti na ciljni ravnini, a ovir, zlasti finančnih, na tej poti očitno še ni zmanjkalo. Stara kitajska modrost pravi, da se tudi potovanje dolgo tisoč milj začne s prvim korakom. Odločena vztrajati Špela Miroševič je gostja oddaje Prvaki tedna.

Bojan Leskovec